"È giunto il momento di curare la società, non le persone affette da autismo"
“La realtà per una persona autistica è una massa interattiva e confusa di eventi, persone, luoghi e segnali. Niente sembra avere limiti netti, ordine o significato. Gran parte della mia vita è stata dedicata al tentativo di scoprire il disegno nascosto di ogni cosa. La routine, scadenze predeterminate, percorsi e rituali aiutano ad introdurre un ordine in una situazione inesorabilmente caotica”
Therese Joliffe
L'autismo è un disturbo generalizzato dello sviluppo neurologico caratterizzato da tre elementi fondamentali: un grave disturbo dell'interazione sociale, un disturbo della comunicazione e una serie di disturbi del comportamento e del movimento che portano a gravi comportamenti di chiusura, di isolamento e di esclusione dal contesto sociale e di relazione
AUTISMO
Definizione
L ’Autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine del neurosviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative all’interazione sociale reciproca, all’abilità di comunicare idee e sentimenti e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri (Baird et al., 2003; Berney, 2000; Szatmari, 2003).
Criteri per la diagnosi di Disturbo dello spettro dell'autismo secondo il DSM V:
Deficit persistente della comunicazione sociale e nell’interazione sociale in molteplici contesti, come manifestato dai seguenti fattori, presenti attualmente o nel passato:

1. Deficit della reciprocità socio-emotiva, che vanno, per esempio, da un approccio sociale anomalo e dal fallimento della normale reciprocità della conversazione; a una ridotta condivisione di interessi, emozioni o sentimenti; all’incapacità di dare inizio o di rispondere a interazioni sociali.

2. Deficit dei comportamenti comunicativi non verbali per l’interazione sociale, che vanno, per esempio, dalla comunicazione verbale e non verbale scarsamente integrata; ad anomalie del contatto visivo e del linguaggio del corpo o deficit della comprensione e dell’uso di gesti; a una totale mancanza di espressività facciale e di comunicazione non verbale.

3. Deficit dello sviluppo, della gestione e della comprensione delle relazioni, che vanno, per esempio, dalle difficoltà di adattare il comportamento per adeguarsi ai diversi contesti sociali; alle difficoltà di condividere il gioco di immaginazione o di fare amicizia; all’assenza di interesse verso i coetanei.

Specificare la gravità attuale: Il livello di gravità si basa sulla compromissione della comunicazione sociale e sui pattern di comportamento ristretti, ripetitivi (vedi tabella dei livelli di gravità).
Pattern di comportamento, interessi o attività ristretti, ripetitivi, come manifestato da almeno due dei seguenti fattori, presenti attualmente o nel passato:

1. Movimenti, uso degli oggetti o eloquio stereotipati o ripetitivi (per es., stereotipie motorie semplici, mettere in fila giocattoli o capovolgere oggetti, ecolalia, frasi idiosincratiche).

2. Insistenza nella sameness (immodificabilità), aderenza alla routine priva di flessibilità o rituali di comportamento verbale o non verbale (per es., estremo disagio davanti a piccoli cambiamenti, difficoltà nelle fasi di transizione, schemi di pensiero rigidi, saluti rituali, necessità di percorrere la stessa strada o di mangiare lo stesso cibo ogni giorno).

3. Interessi molto limitati, fissi che sono anomali per intensità o profondità (per es., forte attaccamento o preoccupazione nei confronti di soggetti insoliti, interessi eccessivamente circoscritti o perseverativi).

4. Iper- o iporeattività in risposta a stimoli sensoriali o interessi insoliti verso aspetti sensoriali dell’ambiente (per es., apparente indifferenza a dolore/temperatura, reazione di avversione nei confronti di suoni o consistenze tattili specifici, annusare o toccare oggetti in modo eccessivo, essere affascinati da luci o da movimenti).
Sono identificati tre livelli di necessità di sostegno:
Richiede supporto lieve. Comunicazione sociale: senza supporto i deficit nella comunicazione sociale causano impedimenti che possono essere notati. Il soggetto ha difficoltà ad iniziare le interazioni sociali e mostra chiari esempi di atipicità o insuccesso nella risposta alle iniziative altrui. Può sembrare che abbia un ridotto interesse nell’interazione sociale. Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: rituali e comportamenti ripetitivi causano un’interferenza significativa in uno o più contesti. La persona può opporre resistenza ai tentativi da parte degli altri di interrompere tali schemi.
Richiede supporto moderato. Comunicazione sociale: deficit marcati nella comunicazione sociale, verbale e non verbale, l’impedimento sociale appare evidente anche quando è presente supporto; iniziativa limitata nell’interazione sociale e ridotta o anormale risposta all’iniziativa degli altri. Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: preoccupazioni, rituali fissi e/o comportamenti ripetitivi appaiono abbastanza di frequente da essere ovvi all’osservatore casuale ed interferiscono con il funzionamento in diversi contesti. Stress o frustrazione appaiono quando sono interrotti ed è difficile ridirigere l’attenzione.
Richiede supporto rilevante. Comunicazione sociale: i severi deficit nella comunicazione sociale, verbale e non verbale, causano un impedimento severo nel funzionamento; iniziativa molto limitata nell’interazione sociale e minima risposta all’iniziativa altrui. Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: preoccupazioni, rituali fissi e/o comportamenti ripetitivi che interferiscono marcatamente con il funzionamento in tutte le sfere. Stress marcato quando i rituali o le routine sono interrotte; è molto difficile ridirigere dall’interesse fissativo o ritorna rapidamente ad esso.
AUTISMO E SCUOLA
Linee guida per l'integrazione scolastica degli alunni con disabilità
A cura del Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca
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SOSTEGNI DI LEGGE
Guida alle agevolazioni fiscali per i disabili
A cura dell'Agenzia delle Entrate

Le Agevolazioni fiscali per le persone con disabilità (IT) - Ottobre 2019
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Leitfaden zu den Steuerbegünstigungen für Personen mit Behinderung (DE) - Januar 2017
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L’Amministratore di Sostegno in Trentino
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AUTISMO E NON SOLO
Un «atlante» del cervello aiuterà nella cura di schizofrenia e autismo
TEL AVIV. Capire come sono collegate, o per meglio dire «connesse», le varie aree del cervello, è un passo fondamentale per ipotizzare come eventuali danni possano essere riparati. A questo stanno lavorando gli scienziati del progetto Connect, guidato dall’università di Tel Aviv (Israele) e finanziato dal VII Programma quadro per la ricerca dell’Unione Europea con 2,4 milioni di euro.
Lanciato nel 2009, il progetto sta usando la risonanza magnetica per mappare le connessioni e la microstruttura del cervello umano per realizzare un vero e proprio atlante delle connettività nelle varie fasi della vita. Questo strumento potrà poi essere utilizzato dai neuroscienziati e da coloro che studiano disturbi ancora molto oscuri quali schizofrenia e autismo.
Finora, ha spiegato Yaniv Assaf, dell’università israeliana, «è impossibile per i medici vedere disturbi lievi del cervello che potrebbero causare una disabilità devastante». L’individuazione di anomalie tra gli assoni (che servono a trasmettere informazioni tra le cellule cerebrali) potrebbe diventare un marcatore precoce di malattie. ( En.Ne. )

Avvenire del 14-09-2010
Sulle tracce dell'autismo in culla
Lo studio di una giovane «eccellenza» italiana per arrivare a una diagnosi precoce. Forse ci sono indicatori già nei comportamenti dei neonati

ROMA. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità una persona su 150 soffre di disturbi riferibili al cosiddetto «spettro autistico», dalle forme più gravi accompagnate da ritardo mentale, fino a quelle caratterizzate solo da difficoltà di relazione con gli altri. Di rado la diagnosi arriva prima dei due anni di età. «La diagnosi precoce, invece, seguita da un intervento fin dai primi mesi di vita, potrebbe essere decisiva e permettere un recupero quasi totale di alcune funzioni comportamentali e ridurre i disturbi nella comunicazione» spiega Maria Luisa Scattoni, ricercatrice all'Istituto Superiore di Sanità (Iss). Classe '73, dopo la laurea in Scienze biologiche all'Università La Sapienza di Roma, Scattoni ha vissuto per tre anni a Bethesda, negli Stati Uniti, dove ha lavorato al National Institute of Mental Health. Vincitrice del premio per giovani ricercatori del Ministero della Salute, è tornata in Italia da pochi mesi per partecipare a un gruppo di studio sull'autismo realizzato dall'Iss in collaborazione con l'Istituto di ricerca e cura a carattere scientifico Stella Maris di Pisa e l'ospedale Bambino Gesù di Roma. Scattoni coordina, in particolare, il progetto chiamato «Non invasive tools for early detection of autism spectrum disorders» (strumenti non invasivi per la diagnosi precoce dei disturbi dello spettro autistico), che prenderà il via nel 2011 e durerà tre anni: lo scopo è studiare i comportamenti dei bambini nei primi due anni di vita per riuscire a identificare gli «indicatori» dello spettro autistico. «Tutto è nato dal lavoro su modello animale. Ne abbiamo individuato uno che presenta i tre sintomi chiave dell'autismo: ridotti livelli di interazione sociale, comportamenti ripetitivi e problemi nella comunicazione». In uno studio pubblicato nel 2008 su PLoS ONE, Scattoni scriveva di aver rilevato in questo modello animale disturbi molto precoci fin dall'ottavo giorno di vita nelle vocalizzazioni ultrasoni che emesse dopo la separazione dalla madre, una specie di corrispettivo del pianto del bambino. Di qui l'idea di analizzare i comportamenti di un gruppo di neonati. La ricerca seguirà duecento piccoli non affetti da patologie. «Saranno registrati le caratteristiche tecniche del pianto e i "general movements" (i movimenti spontanei del neonato), con video e audio» precisa Scattoni. I controlli avverranno alla nascita, a 1, a 3 e a 6 mesi, ma i piccoli continueranno a essere seguiti con test psicologici fino ai 2 anni. Sarà poi valutato con le stesse modalità un altro gruppo di neonati, fratelli di bambini autistici: «Non esistono studi sulle probabilità che il fratello di un autistico possa esserlo a sua volta, spiega la ricercatrice ma ci sono forti ragioni per credere che altri componenti della famiglia presentino caratteristiche genetiche o disturbi comportamentali correlati allo spettro autistico». Da tempo si cercano geni «responsabili» della patologia (ne sono stati in dividuati finora una ventina); altre ricerche indagano sul possibile ruolo di agenti infettivi o tossici e su quello di alcuni farmaci, fattori che, associati alla base genetica, potrebbero scatenare i disturbi. Se il lavoro dell'Iss rendesse possibile la diagnosi precoce si potrebbe intervenire subito con la terapia comportamentale.

di Laura Cuppini - Il Corriere della Sera del 24-10-2010
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